全国政协委员、全国上海市儿科医学研究所所长、政协上海市儿童少见病诊治中心主任蔡威。蔡威吃上受访者供图

一说起少见病，让少人们总是见病联想到天价药和满脸的泪水。少有人知道的国产是，一部分少见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，特医甚至在有的食品病种中，特医食品是全国主要和核心治疗方式。

病痛挑战基金会联合沙利文发布的政协《2025中国少见病行业趋势观察报告》指出，少见病特医食品市场缺口很大，蔡威吃上但由于研发成本高、让少市场规模小、见病审评审批繁琐等因素，国产企业投入动力不足。特医截至2025年2月，国内获批上市的230余种特医食品中，也仅仅覆盖3种少见病。

特医食品虽带着“食品”之名，却发挥着“药”的作用，不少患者都称它为“药奶”。作为许多少见病患者的“救命粮”，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，数千患儿“断粮"》）。

全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童少见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。2025

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